Meine Geschichte 

Herbst 1992

 

Die halbe Innenseite meiner rechten Hand ist taub (komisches Gefühl). Mein Arzt meint das kommt vielleicht durch einen Fahrradsturz im Sommer.

Dann beginnt mein rechtes Bein taub zu werden. Wir gehen zum Eishockey und mein Freund fragt mich, ob ich betrunken sei, da ich so komisch laufe. Während des Spiels kommen Missempfindungen und Schmerz hinzu – wir gehen früher.
In der Nacht denke ich jemand steckt mir einen Schlauch in die Pobacke und lässt mit Hochdruck Wasser hinein bis das Bein platzt.

Morgens zum Hausarzt! Der schickt mich sofort zum Neurologen. Der wiederum schickt mich nach einer neurologischen Untersuchung sofort in die Klinik.
Verdacht auf Bandscheibenvorfall im Halswirbelbereich. Nun folgen Untersuchungen. Ich kann immer schlechter laufen. Rückenmarkswasserentnahme, Röntgen, EEG, MRT von Kopf und Rücken und noch diverse weitere Untersuchungen folgen.
Dann kommt die Visite.

Der Professor ist mit 2 Oberärzten und dem Stationsarzt da. Er fängt an, den Ärzten den Befund und den Verdacht der Diagnose zu berichten. Ich verstehe viel, da ich von meiner Mutter, die auch an MS erkrankt ist, vieles bereits weiß. Bevor er was sagen konnte, sagte ich einfach nur: “Ich weiß, ich habe MS“. Wortlos und ohne Kommentar verließen die Ärzte den Raum. Ich war einfach nur leer. Nach ca. einer Stunde kam der Stationsarzt und wollte mit mir sprechen, was meine Psyche betrifft und wie ich die Diagnose aufgenommen habe.

Als er das Zimmer verließ, ging ich auf den Balkon, schaute zum Boden runter und dachte mir: „ Spring und du hast es hinter dir oder kämpfe für deine Frau und deine Familie“.
Ich muss sagen, dass der Sprung zu diesem Zeitpunkt der einfachere Weg gewesen wäre. Der Grund warum ich mich für den Kampf entschlossen habe, war, dass ich der Mutter meiner Frau am Grab versprochen habe für ihre Tochter immer da zu sein.
Und jetzt!
Jetzt bist du ein Krüppel und behindert. Ich war und wollte immer der Starke und der Beschützer für andere sein – jetzt brauchte ich selbst sehr viel Hilfe.
Es geht mir immer schlechter. Bekomme Medikamente, die den Spasmus lindern sollen und hochdosiertes Kortison. Meine Freunde sind für mich und noch am wichtigsten, sie sind für meine Frau (damals noch Freundin) da. Ich liege im Bett, sie reden mit mir und ich schlafe ein. Nach einer Stunde wache ich auf und sie sind immer noch da.
Dann das nächste Wochenende. Meine Freunde holen mich zum Pizzaessen aus der Klinik ab - kann kaum mehr laufen. Habe starken Tonus in Armen und Beinen, brauche für 50 Meter 10 Minuten mit Unterstützung. Dann das Essen. Kann die Pizza nicht schneiden. Verkrampfe mich immer mehr und haue den ganzen Tisch um, weil der Muskeltonus immer stärker wird.

Als ich dann allein wieder in meinem Krankenzimmer bin, weine ich die ganze Nacht. Bei der Entlassung wird festgelegt, dass nach der Kortisonkur weiter mit Imurek (Immunsupressiva, Chemotherapie) behandelt werden soll. Des Weiteren bekomme ich noch Tropfen und Tabletten gegen den Tonus und den Spasmus. Werde immer schlapper und müder. Habe keinerlei Antrieb mehr durch die Medikamente. Vom Professor noch die Anweisungen: Vermeiden Sie körperliche Anstrengung, baden Sie nicht heiß, keine Sauna oder Dampfbad und vermeiden Sie sich der Sonne auszusetzen. Zum Glück habe ich nicht auf seine Ratschläge gehört, sondern alles selbst ausprobiert.
Zu Hause kommt die Existenzangst. Denke nach, ob ich selbstständig meine Familie weiter ernähren kann und nerve damit meine Frau. Das Laufen wird immer schlechter. Der Muskeltonus immer mehr.

Habe jetzt die gleichen Neurologien wie meine Mutter und vertraue ihr genauso wie meinem Hausarzt, der immer für mich da ist.
Bekomme Mittel gegen die Krämpfe und Spastiken. Das Resultat bzw. die Nebenwirkungen sind, dass ich das Wasserlassen und den Stuhl nicht mehr kontrollieren kann und zusätzlich noch weniger Kraft habe mich auf den Beinen zu halten. Mache mir in die Hose und meine Frau/Freundin hat die Arbeit (für mich furchtbar). Ich auf Hilfe von anderen angewiesen – unvorstellbar – früher.

Dann der Tag, als ich den Rollstuhl verschrieben bekomme. Ich ging in ein Sänitätshaus, als plötzlich ein älterer Mann, der auch der Inhaber war das Rezept annahm und dann mir die ganze Kollektion Meyra-Rollstühle (sogar in Titanausführung) vorstellte. Nachdem ich mir den Titanium ausgesucht hatte, sagte er zu mir:“Mensch Junge, versuch´s doch erst noch mal mit´m Gehstock. Im Rolli kannste noch lange genug sitzen“.
Das war ungewollt mein erster Glücksfall im Leben mit meiner MS. Ich habe mir einen Stock ausgesucht und wir sind dann gegangen.

Für eine Laufstrecke von 100 Meter brauchte ich eine Ewigkeit, aber ich lief an der Hand meiner Frau oder Freunden.
Ich war im Ort morgens zum Brötchen holen und die Leute dachten, ich wäre morgens schon betrunken, da ich so komisch laufe. Für mich war es wichtig, trotz Hilfe, noch ein bisschen selbstständig zu sein.

Sommer 1993 Im Sommer 1993, ich konnte immer noch kaum laufen, hat mich ein Freund, mit dem ich früher Mountainbike-Rennen gefahren bin, auf´s Mountainbike gesetzt. Zuerst bin ich umgefallen, aber nach ein paar Wochen kam die erste längere Ausfahrt. Wir sind Richtung Spessart gefahren. Bergauf war alles ok, dann kam die Abfahrt. Ich bekam ein Spasmus im rechten Bein, schrie und konnte noch einigermaßen bremsen. Ich ließ mich umfallen und mein Freund wollte mir helfen und griff nach meinem Bein. Das schlug unkontrolliert aus und ich traf ihn ins Gesicht. Er hatte eine blutende Nase und zwei lockere Zähne. Wir lagen nebeneinander im Gebüsch und mussten einfach nur lachen. Ab diesem Tag habe ich immer mehr trainiert. Bin drei mal die Woche schwimmen gegangen. Im Schwimmbad gab es einen Strömungskanal, wo ich immer nochmal eine halbe Stunde laufen war. Dabei bin ich des Öfteren abgesoffen, aber ich habe immer mehr Stabilität bekommen. Bin auch mindestens drei mal wöchentlich mit dem MTB (Mountainbike) gefahren. Das Laufen wurde nicht besser und es kamen immer mehr Handicaps hinzu, z.B. Probleme mit dem Sehen ,der Sprache und der Feinmotorik usw., aber ich konnte mich immerhin auf dem Rad halten. Desweiteren war ich zwei mal die Woche bei der KG (Krankengymnastik) und Massage.
1994 Ich bin ich zum ersten mal auf Anraten meiner Neurologin in eine Reha-Klinik gegangen. Ich hatte auch hier Glück und ein Arzt, mit dem mich sogar später eine gewisse Freundschaft verbunden hat, sagte mir: „ Wissen Sie, wir im weißen Kittel sind nur Ihre Helfer. Sie selbst müssen wissen, was Ihnen gut tut und was nicht“.
Ich habe mir mein MTB kommen lassen und bin nach den Anwendungen durch das Allgäu gefahren. Ich hatte jeden Tag 8- 10 Anwendungen. Bin oft vor dem Frühstück schwimmen gegangen, habe aber auch die Geselligkeit am Abend beim Weizenbier und Schafkopf nicht zu kurz kommen lassen. Meine „Therapeutin“ Kati, die jedes Jahr für mich da gewesen war und eine echte Freundin und guter Kumpel wurde, machte die verrücktesten Sachen mit mir. Sie konnte mir alles sagen und ich ihr auch. Ich musste meine Blase trainieren, das heißt: Wasser lassen – anhalten - wieder laufen lassen usw.. Oder unser Falltraining. Sie lässt die Treppenstufen mit Matten auslegen und ich muss die Treppe runter gehen.
Dann bekam ich einen Schupps und ich fiel die Treppe herunter. Dadurch bekam ich mehr Sicherheit beim Fallen sowie auch beim Treppen laufen. Kati „verzweifelte“ bis zum Schluss an meinem Laufstil. Ich lief total schief mit Stock, aber ich selbst habe es als gerade empfunden.
Mit dem Radfahren wurde es immer besser. Jedes Jahr konnte ich mehr Berge fahren und auch länger und schneller. 
1996 Ich kauft mir ein Rennrad. Ich fragte mich: „Warum kannst du mit dem Rad richtig gut fahren, aber sonst kannst du dich kaum bewegen?“ Ich musste es einfach akzeptieren wie es ist und dann bekam ich auch noch die Antwort von meinem Arzt: „ Weil du nicht auf deinen eigenen Beinen stehst.“ Und ich habe es so hingenommen. Meine körperlichen Probleme wurden für mich immer größer, obwohl mein Umfeld eigentlich eine Verbesserung wahrnahm. Ich machte immer mehr Sport (Radfahren, Schwimmen und Fitnessstudio). Nur allein meine besten Freunde und meine Frau wissen, dass ich immer mehr Probleme habe. Mit den alten Handicaps habe ich gelernt umzugehen und sie auszutricksen. Das große Problem ist die zunehmende Versteifung.
1998 Mit einem Freund fliege ich zum ersten Mal nach Kanada. Meine Frau hatte große Angst. Ich kann kaum laufen, komme nachts nicht selbstständig aus dem Bett und soll nun in den Busch zu den Bären und Wölfen.
Kanada war und ist neben dem Radfahren und dem Sport meine zweite Therapie. Ich habe dort einen sehr guten Freund und seine Familie kennengelernt. In Kanada wurde nicht groß auf meine Behinderung eingegangen. Ich hatte aus Deutschland einen sehr guten Freund, der mich beim Flug und vor Ort betreute. Wir gingen Fischen, ich bin im Wasser und über Baumstämme in der Wildnis „gelaufen“ , hatte immer meinen Stock in der einen und die Angel in der anderen Hand. Bin ein paar mal wegen meinem gestörten Gleichgewichtssinn im Fluss und über Wurzeln im Busch gefallen. Habe mir sogar Rippen dabei gebrochen, aber trotzdem hat es mit gut getan!
Mein Begleiter und Freund aus Deutschland war ein begehrter Musiker der Berliner Philharmoniker Mitte 60. Die Gespräche mit ihm und meinem kanadischen Freund gaben mir Kraft und Lebensmut. Ich kann mich noch daran erinnern als ein deutscher Angler, den wir damals kennengelernt haben am Lagerfeuer den Satz sagte: “Der Alte und der Krüppel, aber ihr seit einfach nur glücklich.“ Wenn ich in Kanada bin fahre ich kein Rad, gehe aber jeden Tag ins Fitnessstudio, wo ich auf dem Ergometer trainiere und ansonsten nur Fischen gehe.
März 1999 Wir heiraten! Die Feier findet in einem kleinen Rahmen statt. Mir geht es einigermaßen. Ich kann inzwischen ganz gut mit dem Stock laufen und mit der Spastik und den anderen Behinderungen umgehen.
Im Sommer fliege ich wieder nach Kanada. Meinen Sport betreibe ich weiter. In den folgenden Jahren fahre ich immer mehr mit dem Rennrad. Ich nehme an RTF `s (Radtouristikfahrten) teil und lerne viele andere Radfahrer kennnen.
2004 Ich treffe Harald. Er ist 10 Jahre älter und fährt fast jeden Tag mit dem Rennrad. Er erzählt mir von seinen Erlebnissen beim Ötztaler-Radmarathon und anderen Veranstaltungen. Obwohl er 40km entfernt wohnt, fahren wir oft zusammen. Er nimmt Rücksicht auf meine Behinderung, ohne zuviel darauf einzugehen.
Im Sommer bin ich wie üblich 2 Monate in Kanada. Beim Fliegen- und Hakenbinden habe ich automatisch Ergotherapie. Als ich aus Kanada zurückkam, fuhren wir wieder zusammen. Im Jahr 2006 hatten wir etwas Besonderes vor.
2006 Im Mai fand zum ersten Mal das Gerolstein-Tour-Festival statt. Es stand ein Marathon von 210km mit 3800 Höhenmeter auf dem Programm. Harald meinte wir sollten uns dafür anmelden.
Es waren ca. 2500 Teilnehmer gemeldet. Wir fuhren also in die Eifel und ich war sehr nervös. Kann ich mithalten und mich einigermaßen behaupten?
Genau zu diesem Zeitpunkt kündigte sich der starke Sturm Kryl an. Kurz nach dem Start fing es an zu regnen und der Wind nahm immer mehr zu. Harald stieg aus dem Rennen aus. Ich will weiter. Das Profiteam von Gerolsteiner wird von seinem Leiter aus dem Rennen genommen. ZU GEFÄHRLICH.
Ich war in meinem Trott, sehe fast nichts mehr, es fing an zu hageln und der Sturm wurde so stark, dass man fast vom Rad gefegt wurde.
Nach 7.18 h war ich im Ziel. Durchgefroren und am Ende. Laufen konnte ich fast gar nicht mehr, da ich durch die Kälte total verkrampft war.
„Aber durchgefahren!“
Später erfahre ich, dass ich einer von 10 war der die Marathonstrecke durchgefahren sind. Ich fahre diese Veranstaltung auch in den folgenden Jahren und komme immer unter die Besten zwanzig.
Hätte sogar auch einmal gewinnen können, habe aber auf einen Freund Rücksicht genommen Er wurde die letzten 60km vor dem Ziel total blau und konnte nicht mehr. Wir sind dann zusammen gefahren und ich konnte ihn noch ins Ziel bringen. Wir freuten uns darüber zusammen und das war schöner als der Pokal in der Hand.
In der Zwischenzeit bekam ich immer mehr Probleme mit meinen Schultern. Der Verschleiß und die Arthrose tat ihr übriges. Die Probleme kommen vom Stocklaufen. Ich muss nun Kompromisse machen. Kürzere Strecken versuche ich ohne Stock zu laufen. Das geht natürlich auf meine Gelenke. Durch den Sport habe ich mehr Muskeln aufgebaut. Sie helfen mir auch besser zu laufen. Der Nachteil ist, dass der Spasmus zunimmt.
Harald hat Ende 2006 die Idee uns für die Tour-Trans-Alp zu bewerben. Es ist eines der härtesten und schwersten Jedermann-Etappenrennen der Welt. Man startet in Zweierteams und die Zeit des Zweiten zählt am jeweiligen Tag. Die Anmeldung ist jedes Jahr am 01.12. um 12 Uhr offen. Leider hatten wir kein Glück und der Traum 2007 war geplatzt.
2008 Wir sind bei der Transalp dabei! Zur Vorbereitung fuhr ich einige Marathons und kleinere Radveranstaltungen.
Die Beschwerden in den Schultern nahmen zu. Ich stellte mich bei einem Orthopäden vor. Nach einer MRT-Untersuchung kam er zu dem Entschluss, eine OP sei auch wegen meiner MS zu gefährlich und ich solle es erstmal mit intensivem Muskelaufbau und KG versuchen.
Ich fing an im Fitnessstudio an meinen Oberkörper zu trainieren. Hatte bis dato nie Lust auf Gewichtestemmen, aber es hat geholfen. Unter großen Schmerzen machte ich meine Übungen, musste sogar Schmerztabletten nehmen, aber nach einer längeren Zeit stellte sich Erfolg ein.
Im Juni kam dann der große Moment. Ein Traum ging in Erfüllung. Ich fuhr mit Harald die Trans-Alp. Ich der fast im Rollstuhl war, hielt durch. Wir kamen in unserer Kategorie auf den 39 Platz was aber nicht von großer Bedeutung für mich war.
Kanada musste ich ausfallen lassen. Da meine Versteifung immer mehr zunahm und ich bei längerem Sitzen sehr dicke Beine mit Schmerzen bekomme, lohnte es sich nicht für 2 Wochen diesen langen Flug auf sich zu nehmen.
Harald hingegen war von der Trans-Alp begeistert und wir meldeten uns für 2009 erneut an. Auch diesmal hatten wir wieder Spass und wir konnten unsere Platzierung sogar verbessern. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich auch schon die totale Unterstützung meiner Neurologin. Wenn ich nach neuen Mitteln oder Therapien fragte, sagte Sie nur: „Herr Beseler fahren Sie weiter Rad und machen Sie Ihr Ding.“ Da ich manchmal sehr starke Schmerzen habe und die Spastik zunimmt, diskutierten wir auch über die Einnahme krampflösender Mittel. Der Nachteil, man verliert die Kraft und die Kontrolle. Das hätte zur Folge, das ich schlechter laufen werde und vielleicht nicht mehr Radfahren kann. Also nahm ich nichts und powerte mich durch den Sport aus.
2010 Ich fahre wieder bei ein paar Events und habe viel Spaß. Im Herbst war ich in Kanada und das Jahr verlief wie im Nu. Ende 2010 las ich in einer Radzeitschrift von einem Marathonrennen in Mallorca. Es sollte Ende April 2011 stattfinden, hatte 312km (einmal um die Insel) mit 4500 Höhenmeter.
Ich meldete mich an. Nun hatte ich ein Ziel für 2011. Ein sehr Frühes in der Saison. Zum Glück habe ich sehr gute Freunde. Enrico (Ex-Triathlonprofi) und Thomas (Ex-Radprofi) fingen schon im Winter an mit mir zu trainieren. Sie gaben mir Tipps wie ich mich verbessern kann, akzeptierten aber auch das ich manches nicht so konnte wie ein Gesunder.
2011 Eine Woche vor dem Event fliege ich mit meinem Freund Andi auf die Insel. Er hat überhaupt nichts mit Radfahren am Hut. Andi betreute mich aber super. Er half mir in der Nacht wenn ich aufstehen musste und bei allen anderen Gelegenheiten.
Ich fuhr die Strecke in einzelnen Etappen ab. Dann der Schock!!!
Mittwochs wurde ich über meinem Auge von einer Wespe gestochen und ich bekam einen allergischen Schock. Mein Gesicht schwoll total zu und ich konnte nichts mehr sehen, bekam starkes Kopfweh. Wir mussten einen Arzt rufen. Der spritze mir dann mehrmals ein Antiallergikum. Dadurch wurde ich total müde und schlapp. Mein Puls war 30 Schläge höher als normal. Ich dachte das wars jetzt. Donnerstagabend ging es mir dann wieder etwas besser. Mein Gesicht schwoll langsam ab, juckte aber zum verrückt werden. Freitag bin ich dann eine Runde von 120km gefahren und ich merkte das es mit dem sehen und dem fahren wieder einigermaßen geht. Mein Ziel für Samstag: durchkommen und vielleicht unter 12 Std.. bleiben. Samstagmorgen am Start. Sehr nervös. Die Profis und Ex-Profis stehen in den ersten Reihen. Nach dem Start versuchte ich mich erstmal vorne festzusetzen. Als das Rennen dann freigegeben wurde, griff der Tour de France Sieger von 2006 Oscar Pereiro am ersten Anstieg an. Ich konnte mithalten, merkte aber, dass sich zwei andere Radfahrer absetzten. Ich versuchte dem Hauptfeld wegzufahren und die Beiden einzuholen, was mir dann auch gelang. Als ich auf Sie auffuhr ließen sie sofort die Beine hängen und machten keine Arbeit mehr im Wind. Klar Ihr Team war ja auch hinter uns im Hauptfeld. Nach ca. 150km musste der Erste der Beiden passen. Nun waren wir zu zweit. Aber auch jetzt macht mein Schatten keinerlei Anstalten mir im Wind zu helfen. Also fuhr ich einfach nur mein Rennen. Ca. 30 km vor dem Ziel waren dann auch bei meinem Schatten die Kräfte zu Ende und er musste abreißen lassen. Ca. 20 km vor dem Ziel kam dann das Führungsfahrzeug neben mich und die Rennleitung teilte mir mit, dass mein Vorsprung so groß sei, dass ich sicher sein könnte das Rennen gewonnen zu haben. Ich könne das Tempo nun heraus nehmen und meinen Erfolg genießen.
Nun schossen mir die Tränen in die Augen und ich war überwältigt. In meinem Kopf kommen mir nun alle Gedanken über meinen bisherigen Kampf mit der Krankheit. Die schlechten Stunden aber auch vor allem die Schönen.
Ich dankte meiner Frau für Ihre unendliche Unterstützung und Liebe (Sie hat es weiß Gott sehr oft schwer mit mir und muss meine Stimmungsschwankungen aushalten).
Ich gewann den Mallorca Marathon M312 in der bis dato Rekordzeit von 9:48Sdt.
Im Juli bin ich dann noch die Deutschland-Tour von Quäldich.de gefahren. Auch das war ein tolles Erlebnis für mich.
Doch ein weiterer Höhepunkt sollte noch folgen. Als ich von der Deutschland-Tour nach Hause kam fragten mich Nicole und Steffen, ob ich mit Ihnen in der Mixed-Staffel beim Ironman 70.3 Triathlon in Wiesbaden als Radfahrer starten wollte.
Ich fühlte mich sehr geehrt und freute mich tierisch. Nicole ist Triathlonprofi und hat bereits viele Erfolge erzielt. Zur Zeit macht Sie eine Babypause. Auch Ihr Mann Steffen hat schon viele Erfolge im Triathlon zu verbuchen.
Ich wußte nicht so recht was auf mich zukam. Man darf kein Windschatten fahren und muss im Gegensatz zum Radrennen noch andere Regeln einhalten.
Wir gaben alle Drei unser Bestes und wurden Vize-Europameister in der Mixed-Wertung.
„Vielen Dank Euch Beiden, dass Ihr mich in Euer Team geholt habt und ich mit Euch diesen Erfolg feiern durfte“.
2012 Immer öfter werde ich von Freunden, Radkollegen und auch anderen MS-Patienten oder Kranken angesprochen, ich solle doch über meine Erlebnisse mit der Krankheit berichten. Ich könne vielleicht dadurch Anderen Mut und Kraft geben. Ich wollte nie in der Öffentlichkeit stehen oder mich in den Vordergrund setzen.
Eines Abends sah ich einen Beitrag im Fernsehen, über Querschnittgelähmte Handbiker die eine Tour durch Deutschland machten. Es wurde berichtet das Sie mit dieser Veranstaltung und dem Beitrag, Anderen Mut und Kraft im Kampf mit Ihrer Behinderung gegeben haben.
Durch diesen Beitrag wurde ich inspiriert über meinen Kampf, meine Erlebnisse zu berichten.
Auch ich möchte dies in Verbindung mit einem Abenteuer machen und so entstand der Gedanke einer Rennradtour von Whitehorse nach Vancouver in Kanada. Auch in diesem Jahr sind schon verschiedene Veranstaltungen geplant.
Mein Ziel für die Zukunft ist: Solange wie möglich mich durch Sport fit zu halten und somit meiner Familie, meinem Umfeld und auch der Gesellschaft so wenig wie möglich zur Last zu fallen.
Es hört sich komisch an, aber ich muss mich immer mehr bewegen. Das schlimmste zur Zeit ist, wenn ich mich ausruhen möchte oder im Bett liege, ich immer mehr verkrampfe und versteife.
Meine Krankheit hat sich trotz allem verschlechtert , die Konzentration ist weniger geworden und die Ermüdung nimmt zu. Durch das Radfahren und den Sport kann ich noch vieles ausgleichen. Ich hoffe, dass dies noch viele Jahre so bleibt und der Sport mir hilft, weiter meinem Motto - Rad statt Rollstuhl - zu folgen!